罕见病学(研究生)/张抒扬,赵玉沛

全套教材共包括五个系列：科研公共学科主要围绕研究生科研中所需要的基本理论知识，以及从很初的科研设计到很终的论文发表的各个环节可能遇到的问题展开；实验技术与统计软件系列介绍了SAS统计软件、SPSS统计软件、分子生物学实验技术、免疫学实验技术等常用的统计软件以及实验技术；基础前沿与进展系列主要包括了基础学科中进展相对活跃的学科；临床基础与辅助学科系列包括了临床型研究生所需要进一步加强的相关学科内容；临床专业学科系列通过对疾病诊疗历史变迁

医之心——百名协和医学专家医学人文志(下册)

本书约请北京协和医院跨40个科室102位知名医学专家，讲述执医生涯中印象最深的故事。这些故事呈现出的特殊的人与人之间的关切，却都带着医之术的专业担当、医之学的科学探究，闪耀着医学的人文光芒。全书分上、下册，分为“治愈篇”“帮助篇”“安慰篇”三部分。 “治愈”篇：讲述医学专家严谨求精的仁术，记述临床治疗不断创新和人文关切相知相融的案例，特别是疑难病例救治中专家们善于探索、敢于突破的故事。 “帮助”篇：讲述医学专家救死扶伤的仁心，抒写医患

中国第一批罕见病目录释义

本书是国家重点研发计划"罕见病临床队列研究"项目的工作内容之一。本书以各种罕见病的病名为纲，第一批涵盖60种罕见病，每一个疾病包括基本概念，基本临床表现，诊断鉴别诊断原则，治疗原则几个模块，力求文字精准，内容精练；并注重检索功能，便于读者快速纵向和横向的查找...

围手术期心虚管疾病处理

目前国内尚缺乏类似的专业书籍，而对于很多的非心脏手术围手术期心血管状态的评估与处理也比较混乱和不规范，而国内也没有相应的指南。本书立足于目前临床 工作中迫切需要规范和解决的实际问题，结合国外相应的指南和协和医院自己的临床实践经验总结，推出这本专业书籍，以期对非心脏手术围手术期心血管疾病评估 和处理作出较为全面的阐述，并希望起到抛砖引玉的作用，推动国内在此领域的研究...

医之心-好医生执业志

医科大学上学的女儿周末晚上回家，推荐她看了《医之心》的《倾听》《拔管》《无声亦有声》《如果，你可以重来》等几篇文稿，平时沟通不多的女儿，忽然冒出一句：“这本书值得期待。” “为什么？”“这些大专家的文字，没有什么说教，但有画面感，看着像现场的一个个镜头，还把医生的纠结和做医生的担当，在案例的描述中平实地表达出来。”我建议她有时间把文稿看完，“不，我要等着书出来再细看。”女儿说，“这样的文字，书本里读不到，课堂上很难听到，看一遍感悟不深

协和冬奥日记

虎年新春，第二十四届冬季奥林匹克运动会和第十三届冬季残疾人奥林匹克运动会圆满成功。从“北京欢迎您”到“一起向未来”，北京成为第一座既举办了夏季奥运会又举办了冬季奥运会的“双奥”城市。刚刚度过百岁华诞的北京协和医院，也随之成为“双奥”医院。从 2014 年参与申奥，到 2021 年成为冬奥保障定点收治医院，从 7 年的精心筹办到 30 余天的赛时保障，北京协和医院严格选拔了 128 名技术精湛的医务人员，承担医疗保障各项任务，共同书写了

良知与勇气

他，是“生物技术历史上伟大CEO”，也是广大罕见病患者眼中的“希望之父”；他，把说服医保机构为每年治疗费用高达25万美元的孤儿药“买单”看成自己义不容辞的责任，也因推动美国乃至全球生物制药的发展而备受称颂；他，将毕生的追求和信念传递给更多的同行，鼓励他们去争胜、创新、回馈，为罕见病患者不断推出治疗药物，改变了他们的生存状况乃至人生！他就是生物技术和罕见病行业创始人之一——亨利·特米尔，也是罕见病领域的传奇。作为土生土长的荷兰人，特米尔

罕见病用药

为更好地推动我国罕见病的规范诊治，提升临床医护人员治疗罕见病的能力，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中国医师协会罕见病用药委员会将牵头联合罕见病诊疗、药物治疗与管理专家编制《罕见病用药》。本书以121种罕见病为纲，涵盖近60种罕见病具体用药方案，详细阐述每个药物在治疗相应疾病 的用法、注意事项、禁忌证、不良反应 。并结合编者宝贵的临床经验，以具体病例为靶点，针对用药方面的具体问题进行评析，为解决我国能诊断和治疗罕见病的医生比

北京协和医院新型冠状病毒感染医院防控手册

《北京协和医院新型冠状病毒感染医院防控手册》是一本各医院、医疗机构都需要的那本——《北京协和医院新型冠状病毒感染医院防控手册》。本手册可以说是北京协和医院在总结SARS 经验基础上提出的“新型冠状病毒防控体系加强版”，是全体协和人的智慧结晶，供奋斗在抗击疫情工作中的兄弟医院与同行参考。　　今年一月下旬疫情爆发之初，北京协和医院就开始制定院内的防控体系及标准操作流程。随着国家联防联控机制的高效运转和各专家组意见的动态指导下，北京协和

2020中国罕见病综合社会调研

此书将由三个原创的全国性的一手问卷调研数据组成。部分通过对中国121种罕见病目录中的33种罕见病进行全国范围内的调查，以结构化的问卷为主要方式来搜集数据，从患者的社会心理特征、疾病负担、生活质量、社会支持等各个方面进行综合而全面的询问。第2部分通过对于分布于我国348个罕见病诊疗网络医院中超过2万人的医务工作者的调研，细致而真实地反映出医务工作者对于罕见病的认知以及现有罕见病政策的了解。第3部分是基于对于我国现有的大概一百个罕见病患者

中国第一批罕见病目录释义(手册版)(3)

本书以各种罕见病的病名为纲，2018版涵盖60种罕见病，每一个疾病包括基本概念，基本临床表现，诊断鉴别诊断原则，治疗原则几个模块，力求文字精准，内容精练；并注重检索功能，便于读者快速纵向和横向的查找。包销3000 刘...

北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集(2021年版)

本书是中国本聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集，依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源，汇集北京协和医院各个科室的智慧，突出病种齐全，病例资料完整，特别细化专家对多学科会诊的价值和思路的分析。本书是中国本聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集，依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源，汇集北京协和医院各个科室的智慧，突出病种齐全，病例资料完整，特别细化专家对多学科会诊的价值和思路的分析...

生命至上——北京协和医院国家援鄂抗疫医疗队武汉亲历手记

新冠肺炎疫情暴发后，北京协和医院国家援鄂抗疫医疗队按照国家统一安排，分4批共186人驰援疫情很为严重的湖北省武汉市，全力以赴救治危重症患者。武汉是抗击疫情的主战场。在武汉的两个多月，医疗队全体队员冲在抗疫疫情很前线，见证了武汉疫情阻击战的胜利，亲历了疫情带来的人间冷暖，也对生与死这一永恒主题有了更深刻的感悟。本书以医疗队队员的视角，鲜活呈现抗击疫情的真实故事，生动反映抗疫一线医护人员的感受和心声，讲述了协和人自己的抗疫故事；对于弘扬生

碧瓦丹心百年间——百年协和红色传承

今年是，也是北京协和医院100岁华诞。站在这两个百年华诞的关键历史节点，回首协和百年发展历程，总结梳理党领导下协和医院的发展成就、独特文化，展现碧瓦之下百年协和一直坚守“一切为民”的一片丹心，具有格外的纪念意义，《碧瓦丹心百年间》也因此而得名。 全书对照中国共产党百年历程的四个历史时期，结合协和医院实际，分为四个篇章：红色基因、坚韧前行、改革扬帆、时代新篇。每一篇又设四章，共十六章，在回顾协和百年历程的基础上，通过治病救人的感

临床胜任力评价实用指南(第2版)

《临床胜任力评价实用指南（第2版）》旨在帮助医学教育工作者将更好的评价方法、工具和模型直接应用到培训项目中，《临床胜任力评价实用指南（第2版）》是临床教育中结果导向评价指南。国内和国际专家提供了一种有组织的、多层面的路径和多种方法的组合，以帮助您进行有效的评价。这部修订版为医学院校、住院医师和专科医师培训项目中临床胜任力评价的开发、实施和维持有效性方面提供了宝贵的资源。每个章节均提供了可应用于培训项目的实用建议和评价模型、可用于衡

医之心——百名协和医学专家医学人文志(上册)

本书约请北京协和医院跨40个科室102位知名医学专家，讲述执医生涯中印象很深的故事。这些故事呈现出的特殊的人与人之间的关切，却都带着医之术的专业担当、医之学的科学探究，闪耀着医学的人文光芒。全书分上、下册，分为“治愈篇”“帮助篇”“安慰篇”三部分。 “治愈”篇：讲述医学专家严谨求精的仁术，记述临床治疗不断创新和人文关切相知相融的案例，特别是疑难病例救治中专家们善于探索、敢于突破的故事。 “帮助”篇：讲述医学专家救死扶伤的仁心，抒写医患

北京协和医院罕见病临床思维与多学科诊疗方案集(2023年版)(配增值)

2023年版沿用2021年版的主体风格，并继续完善和提升，全部病例更新，专家分析提升深度。本书是中国聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集，依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源，汇集北京协和医院各个科室的智慧，突出病种齐全，病例资料完整，特别细化专家对多学科会诊的价值和思路的分析。本版共计42个经典病例，涵盖罕见病更多的种类，增加不同学科专家分析，为罕见病患者提供从诊断到治疗的全方位服务，书籍的出版也更加有利于全国各大中小医

医之心——百名协和医学专家医学人文志(精装本)

本书约请北京协和医院跨40个科室102位知名医学专家，讲述执医生涯中印象最深的故事。这些故事呈现出的特殊的人与人之间的关切，却都带着医之术的专业担当、医之学的科学探究，闪耀着医学的人文光芒。全书分为“治愈篇”“帮助篇”“安慰篇”三部分。 “治愈”篇：讲述医学专家严谨求精的仁术，记述临床治疗不断创新和人文关切相知相融的案例，特别是疑难病例救治中专家们善于探索、敢于突破的故事。 “帮助”篇：讲述医学专家救死扶伤的仁心，抒写医患之间的互动和

协和临床教学从新手到能手

简介：为配合我院师资培训体系建设，凝练师资培训教学实践成果，组建师资团队进行书籍《协和临床教学：从新手到能手》撰写，该书面向国内医学院校、教学医院的广大师资，从理论到应用，以及教学案例的举例展示，旨在作为案头丛书为临床师资提供全面的、有实践指导价值的师资培训书籍。初拟该书共五章，包括成人学习理论、医学教育发展历史与现状、教学方法、教学评估与反馈、职业素养教育，字数约15万字，图表约50个。总编：张抒扬 副总编：罗林枝、朱惠娟、李?h

罕见病叙事医学 爱,有温度

叙事医学是近年来新兴的一个创作方向。罕见病一直是是社会关怀关注的热点，《罕见病叙事医学：爱，有温度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念...

北京协和医院百年大事简记