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2020中国罕见病综合社会调研

作者：张抒扬,董咚

出版社：人民卫生出版社出版时间：2020-10-01

开本：其他页数： 128

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版权信息
内容简介
目录

2020中国罕见病综合社会调研版权信息

ISBN：9787117306638
条形码：9787117306638 ; 978-7-117-30663-8
装帧：一般哑粉纸
册数：暂无
重量：暂无
所属分类：
医学
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一般理论

2020中国罕见病综合社会调研内容简介

此书将由三个原创的全国性的一手问卷调研数据组成。部分通过对中国121种罕见病目录中的33种罕见病进行全国范围内的调查，以结构化的问卷为主要方式来搜集数据，从患者的社会心理特征、疾病负担、生活质量、社会支持等各个方面进行综合而全面的询问。第2部分通过对于分布于我国348个罕见病诊疗网络医院中超过2万人的医务工作者的调研，细致而真实地反映出医务工作者对于罕见病的认知以及现有罕见病政策的了解。第3部分是基于对于我国现有的大概一百个罕见病患者组织的调研，反应患者组织的现状，其注册情况、资金来源、活动方式、患者管理的经验以及面临的问题。

2020中国罕见病综合社会调研目录

**部分患者调研一、罕见病患者调研概况二、罕见病患者基本信息 (一)地理分布 (二)人口学信息 (三)医疗保障和社会保障三、罕见病患者的就诊经历 (一)所患疾病的严重程度(患者自评) (二)合并症情况 (三)罕见病信息主要获取渠道 (四)确诊 (五)误诊四、罕见病患者治疗情况 (一)异地就医 (二)目前治疗情况 (三)治疗方式 (四)随访情况五、罕见病患者的家庭和经济情况 (一)家庭成员患同种罕见病的情况 (二)经济状况六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿 (一)医疗费用 (二)家庭医疗负担 (三)医疗开支承受能力自我评估 (四)支付意愿七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持 (一)罕见病患者的生活质量得分以SF-12为例 (二)罕见病患者主要照顾者的幸福感指数 (三)社会支持：患者Ⅷ．主要照顾者八、小结第二部分医务工作者调研一、医务工作者基本信息二、人口学信息 (一)受访医务工作者的基本信息 (二)罕见病认知状况调研 (三)中国医务工作者身心健康状况调查三、小结第三部分患者组织调研一、调查对象概况 (一)服务病种 (二)成立年份 (三)患者规模 (四)注册情况二、运营管理 (一)办公地点 (二)规范管理 (三)工作人员三、财务状况 (一)资金来源 (二)筹资规模 (三)支出情况 (四)审计制度四、活动／项目开展情况 (一)日常活动形式 (二)2018年活动／项目 (三)活动内容 (四)效果评估 (五)项目合作与对外影响五、对外合作情况 (一)合作机构类别 (二)合作难度评估 (三)媒体报道情况六、当前问题与未来展望 (一)主要问题 (二)行业趋势展望 (三)罕见病患者与组织所需要的支持七、小结第四部分比较患者、医务工作者和患者组织一、患者与医师 (一)罕见病知识：患者vs．患者家属vs．医师 (二)自评疾病确诊难度 (三)自评疾病误诊难度 (四)自评疾病误诊的原因(排序) (五)罕见病的严重程度(自评)：患者凇．医师 (六)治疗疾病所采用的方法 (七)治疗药物获取渠道 (八)选择药物时的主要考虑因素 (九)药物的可获得程度和可负担程度(自评) (十)医师认为的治疗费用W．患者实际的治疗费用二、患者与患者组织 (一)患者组织开展的活动坩．患者参与的活动 (二)活动满意度三、医师与患者组织四、患者、医务工作者和患者组织对于罕见病相关政策的建议 (一)罕见病相关政策应当覆盖的群体 (二)罕见病定义的问题 (三)罕见病患者支付医疗费用的资金来源和分配比例报告总结一、调研发现的主要问题二、针对相关问题的建议参考文献

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