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有且仅有 版权信息
- ISBN：9787533966980
- 条形码：9787533966980 ; 978-7-5339-6698-0
- 装帧：75g胶版纸
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>
有且仅有 本书特色
圆脑袋的世界中的方脑袋：生活在我们之中的自闭症患者 林珊对患有自闭症的儿子林顿说：“你的思维方式是方的，世界是圆的，但你不需要把自己的脑袋弄圆，方脑袋变成圆脑袋，那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带，里面放的是你适应周遭环境的工具。” 我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。《有且仅有》不仅让读者了解一个自闭谱系家庭真实的经历，也是一位母亲养育自闭症儿童的**手资料。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。 “星星的孩子”也需要他人为其点亮明灯 患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。故事中的林顿无疑是幸运的，他有一个受过高等教育，为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲；遇到数位极有耐心、认真负责，为他的学习、生活提供帮助的专业人士；拥有宽容、开明的家庭环境，亲人们对他付出极大的爱，成全他的自由成长。 林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式，理解他们的世界，得到一些如何与他们相处的启发。 努力成为“正常人”是自闭症患者人生的*优解吗？ 作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考，作者将一段来自未来的日志拆解开，放置于回忆的章节之间。未来，在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息，做出“正常人”该有的回应；同时也可以让自闭谱系患者以恰当的方式向他人反馈。但是，学会如何“扮演正常人”便足够了吗？究竟何为“正常”呢？
有且仅有 内容简介
《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。 非虚构（2007—2016）：以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式，记录了她养育患有自闭谱系障碍的林顿成长的点点滴滴。 林顿4岁时，母亲林珊**次意识到他有自闭谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子，需要有别于传统模式的教育方法。 愈加了解谱系障碍之后，林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预，内森执拗、刻板的性格已难以改变，日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战，林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。 虚构（2037）：在不远的未来，长大成人的林顿成立公司，研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。在科幻的设想中探讨了现代脑科学以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。
有且仅有 目录
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 001
2007 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 011
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 147
2014 在澳大利亚 林珊的日志《静海之家回忆录》 163
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 219
2015 在中国 林珊的日志《静海之家回忆录》 241
2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 277
2016 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 289
后记 373
展开全部
有且仅有 节选
1. 有且仅有的童年：听妈妈背古文 母与子，像是两条永不相交的平行线，但也有过一个坚实的交点——怀胎的十月。而当他离开我的身体降临于世后，无论我们如何贴近对方，依然是两条方向各异的线。除非纠结，否则无法相交。 一岁的林顿是人见人爱的宝宝，圆溜溜的大眼睛，乌黑浓密的长睫毛，非常爱笑，而且是对着镜头笑，因为他还不知道那是镜头。他一岁半学走路，摇摇晃晃，摔倒、撞到都不哭不闹，默默地和地球重力达成和解，我叫他，他也不应，我怀疑过他是不是耳聋。但每次去医院或进超市的厕所，烘干机高频的呜呜声、启动饮水机发出咕咚咕咚的声响都会让他瞬间变脸，害怕却无处可逃，直往我怀里钻，这又完全打消了我的疑虑。陌生人看到这场景总是友善地笑，孩子初见世面，大人都觉得好可爱，谁也不会多想大脑应对噪音是如何运作的。 林顿两岁这一年平淡又忐忑：对林顿是平淡的，我是忐忑的。书上说，这时候的孩子特别霸道，会有专属于自己的秩序和归属感，有点不讲道理，但事实上是智力在增长的表现。然而，只要我把儿童安全门栏（baby gate）上下装反，他就会吓得浑身发抖，放声大哭，这就不算正常了。但这说明什么，林顿的观察力太强？活动门其实没有上下之分，都扣得上，他注意到了什么细节？普通的育儿书上会指出，这种固执是为了增强他们内心微弱的安全感。但我由此得出了另一个结论：这孩子将带给我挑战，我需要时时刻刻观察他，揣测他言行举止的意义和原因，缔造出我们母子间的独特纽带。那时候，保留一年的博士生学籍已到期了，我不得不放弃，却也毫无犹疑或遗憾——孩子的成长有且仅有一次，这是我此时此刻唯一的课题。我当然想拿到博士学位，但等他大了，我再去申请不就得了？就算美国的博士很难拿下，我也认了。 三岁的林顿开始认字，但不像别的孩子那样听音、发音，只会自言自语，发出的语音奇奇怪怪，像是在和外星人交谈。我做了中英文字母卡，一遍又一遍读给他听，哪怕他没有任何反应。后来有一天，我把他抱到婴儿高椅子里准备喂饭，口口念念有词：“吃饭饭了。”他一把抓起写有“吃eat”的卡片，我突然明白他已经认字了。但他不肯开口。 他不开口，我试过追问：“你听到了吗？你懂吗？”但俨如我在自言自语，他始终没有对答。你不用成为儿童教育专家就能断定，这种状况必定意味着大问题。我说服自己从正反两面推导，得出了同一个结论：假设他听得到、听得懂，只是不回答，那我就要继续释放言语信息；反之，假设他听不到、听不懂，因而不回答，那我也该尝试不同的语音、语言和语义，测试他会对什么样的言语产生反应。与其忧虑，不如盲试，更何况，他已用卡片证明了对字词的理解能 力。 就这样，我暂时放下对母子对答的期待，转而尝试我的语言实验。初级的自言自语很简单，但外人看起来，我可能像个白痴：差不多每句话我都会用英语、普通话、家乡话说上三遍，而且，不管我在做什么事，嘴里都会解释一遍。切黄瓜的时候，我说：“妈妈在切黄瓜，拿刀切，嚓嚓嚓，一切一片，一根黄瓜成了一堆黄瓜片。”坐下看书，我就说：“这是目录，要看什么到目录里去找。找到了，在这儿，第430页。100、205、452，过了，要往回翻，第430页在这里。”甚至上厕所的时候，我都会详细解说。我制造的声波在空中发散，坐在我面前的孩子接收到了吗？我不知道，可我还是照说不误。那是神经质的做法，每晚他躺下后，我都会长叹一声——终于可以让自己沉到沉默里去了。 教他玩也是用这个办法，因为知识不会自动迁移，尤其是对目光和思想无法跟随家长的手指和言语指示，因而有认知障碍的孩子。我去玩他的玩具，但不是跟他一起玩，而是在他旁边，我玩我的，他玩他的。我不停地说话，他悄无声息。他有一套地板拼图：每一块都很大，是在地板上拼的拼图。我说：“这里有条鱼尾巴，鱼的身体在哪里呢？在这儿！我们把这两块连起来。吧嗒，进去了，一点缝隙也没有。”他听不听、看不看，我都不在乎，只是自顾自絮叨。就这么絮叨了一星期，他突然凑过来看我；再过一个星期，他伸手去拼了；再过两个星期，他可以拼完三乘三的海洋拼图，拼了拆，拆了拼，一点儿都不厌烦；再过两个星期，我们可以拼四乘六的大拼图了。依然是我自言自语：“这里有半片云，还有半片在哪里呢？在这儿！我们把这两块连起来。吧嗒，进去了，一点缝隙都没有。”拼一块，说一遍。拼一块，说一遍。保持同样的句式、同样的语气、同样的语速。如果旁边有成年人，一定会被我烦死吧！但我必须这么做，因为只有固定的模式才能让他心安。 三岁半的林顿刚刚摘掉尿布，按中国人的标准算晚的，按美国人的标准很正常；但按自闭症孩子的标准，那可是一项了不起的成就。不过仍需巩固——他**次自己拼完六乘八的大拼图后，一激动，一大泡尿撒在了地毯上。我不怪他，事实上，我一直在旁边看时钟，他在地上蹲了足有七十五分钟，难怪憋不住了。但一个三岁孩子为了做成一件事，能够七十五分钟心无旁骛，我觉得挺好，心甘情愿擦地毯。 四岁的林顿很健康，不生病，只有年度体检打疫苗的时候才去诊所，每年都见同一个医生。他高得吓人，恨不得高出天花板去，和我握手时，我觉得自己的手完全消失在他的大手掌里。这位“大手医生”每年都夸奖林顿的身体好，直到这一年，我问起：“太晚开口说话会有什么问题？据说，双语家庭的孩子开口比较晚，这是正常的吗？”他沉吟片刻，显然做了一番思想斗争，*终鼓起勇气对我说：“你知道吗，我家的浴室龙头得挂指示牌，画好‘一二三四’的洗澡步骤，否则，我的继子就不知道怎么洗澡。”我惊呆了。“我的继子有自闭症。我不具备自闭症的诊断资格，但我必须贸然地，甚至该说是冒险地给你一个建议，请你考虑一下这种可能性：林顿十有八九有自闭症谱系的问题。我只是凭经验这么说，你不要太紧张。总之，值得庆幸的是，虽然大多数自闭症的孩子都很不快乐，但你的儿子很快乐！”之后，他打印了一份资料，列举了一些问诊资源。我立刻按照大手医生的建议，在一家大医院的自闭症专科挂了号——其实离挂号的步骤还很远，现在只是把名字写在等待名单上，等到通知，才能预约看病。我问护士，要等多久呢？护士回答，这个地区的平均等待时间是两年半。 两年半！ 多亏了大手医生的科普，多亏了网络和图书馆，我在等到问诊之前已经明白了自闭症有轻重程度的不同，也有各种表现形式，严重的话会有不停转圈、不停用头撞墙等强迫性的动作，很多患者因有语言障碍和社交障碍而无法学习，以前就会被归入智障或儿童精神病群体。林顿也不肯说话，而我自我安慰，总觉得那是因为孩子还没开窍，多教教就好了——而且，就算真的是笨，笨也不是病，老天自会照顾笨小孩。大手医生却对我说：“这是典型的一厢情愿（wishful thinking）。对自闭症小孩来说，早一天干预都是好的。我的继子前几个月刚刚确诊，我们才开始干预。但根据我现在的观察和反思，我认为你从林顿一两岁的时候就做过一些自发干预，这非常好，林，你是个有文化的母亲。但从现在开始，你该有些系统性的举措，不能再自我安慰了，因为不能再耽误了。” 四岁的林顿似乎能听懂我们说话，但我们根本无法得知他究竟哪些懂，哪些不懂，哪些听得进去，哪些被他当成耳边风。总之，他依然不吭声，除了哭和笑，已不再用奇怪的语音和外星人交流。大概因为他自己就像是外星人：不和任何地球人有眼神、声音的交汇。因为他不看我的手指，指示任何东西对他都无效。我决定不管他，让他先完成自我升级，引入高级的自言自语。这不是写在任何教学书里的策略，只能说是我事后诸葛亮式的反思和概括。当时的我不可能不焦虑，但焦虑就像烫手的杯子，我不得不立刻放下，等它凉下来，一口气把一杯量的焦虑喝光，信任自己可以消化一部分、排解一部分，还可以与一部分共存。 两年前我就像所有妈妈那样给孩子读童话了，讲过绘本故事，讲过中英文故事，但他始终毫无反应，时常听着听着就跑开了，好像根本没有意识到我在给他讲故事，也没有意识到什么是“故事”。再后来，我搬出了许久没看的中国古书。 “人之初，性本善。性相近，习相远……一而十，十而百。百而千，千而万……”《三字经》本就是中国古人启蒙孩童的儿歌，背一遍又轻松又愉快。 “天地玄黄，宇宙洪荒……云腾致雨，露结为霜……求古寻论，散虑逍遥……”《千字文》是我*喜欢的，温润如玉、唇齿留香，语音字形寓意都很美好。 “粤自盘古，生于大荒……秦始称帝，以吕易嬴……徽宗即位，穷极奢侈……”《四字鉴略》是讲历史的，取其音韵节奏，我并不期求他神童般领悟乃至牢记，只求林顿在我背完一遍的那半小时里心平气和，给他一种舒适的背景音。 “夜未央，庭燎之光……维其有之，是以似之……未见君子，忧心如醉……”《诗经》是瑰宝，有情有义、风雅迤逦，特别适合用软糯的中国南方话徐徐吟诵。 唐诗，宋词，《古文观止》……只要我觉得念着上口就背。魏晋南北朝的诗里也有宝，也可以背。那一两年里，我把自己要背诵的诗文抄写下来，贴在厨房的墙上、柜子上，洗碗、做饭的时候都能瞄上两眼，在脑子里接着背下去。 我的背诵不是朗读，不需要抑扬顿挫；背一遍就是完整的一遍，而不是随时起兴来一段；背的声音很轻柔，像是喃喃自语；背的节奏稳定，绵延不绝，有点像念经。赴美之前，我在国内大学教过课，学过一些教学理论，我知道这充其量只能说是实验性的、试探性的教学行为，甚至不期待教学本身达到什么目的。事实上，这是一场双向的教养训练：我深知自己在做一件“有所期待，但无法明确期待”的事，有点像生物实验室的培养皿里进行的实验，无法知道自己是不是在浪费时间。但我在念咒般的、面对沉寂的、近乎独自沉沦的背诵中发散出说服自我的意念，以此隐匿我隐藏在内心*深处的忧虑。我的镇定是表象，也是假象；我的背诵是一种隐喻，涵盖了我养育他的过去、现在和未来。为母者，必须隐藏自己的恐惧，保持冷静，保持期待，义无反顾地去做一些短期内看似没有成果的事。后来我跟穆师父提及这段，穆老先生只应了八个字：“因上精进，果上随缘。” 因有孩子，母亲才成为母亲。母亲和孩子一样站在全新的起点，也和孩子一样需要学习；但与一张白纸的孩子相比，母亲的学习更像修行，不能急功近利。无论在中国还是美国，现代社会都太强调目的性了，从学业到工作，乃至娱乐和消费，无不有既定目标、既定标准。但在那一年——习惯并极其享受对着沉默的儿子背诵诗文的那一年里，我是个没有目标的母亲。幸运的是，后来数年的事实印证了这不是一场无用功。
有且仅有 作者简介
于是 作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说，《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品，包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是唯一的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。 林晓桦 本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。
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