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因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 版权信息
- ISBN:9787559836076
- 条形码:9787559836076 ; 978-7-5598-3607-6
- 装帧:简裝本
- 册数:暂无
- 重量:暂无
- 所属分类:>>
因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 本书特色
台湾临终关怀一线医生的真实工作手记,二十六则催人泪下的生命故事。
特别策划“□后一里路的安心锦囊”,详细解答在照顾病人的过程中,我们可能遇到的医疗、心理、家庭、社会问题,提供正确的处理方式。
台湾安宁缓和医疗界大咖赵可式、许礼安、蔡兆勋等动容推荐。
善终,从来都不是选择“放手”或“不放手”那般简单。要如何陪伴病人走好人生的□后一里路,或许你能从这些临终关怀的真实故事和专业建议中找到答案。
因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 内容简介
这本书,不是小说, 也不是电影,而是一个个血泪交织的写实生命故事,一部临终关怀医生的工作手记。
面对死亡,那些不忍自己离世而让家人心碎的爱与拉扯,那些盘根错节、撕心裂肺的家族纠葛,那些一心以寻死作为解脱的孤独灵魂,都在谢宛婷医生专业又温柔、如同大海包容一切的医疗和应对中,有了往前走的力量。
她以无比的勇气诠释着安宁缓和医疗的真谛,她坚定地接下病人交付到她肩上的担子,更坚毅地扛起与病人共同做生死决定的责任。她教会我们死亡永远都不是□坏的,因为死亡无可避免,人更应活得精彩。
因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装)因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 前言
永远都不让你,走投无路
“水姨,如果你真的死在家里了,
你觉得女儿会因此而轻松,还是更麻烦?”
水姨愣住了。我想,应该没有人这样和她谈过话。
大家都知道安宁照护照顾着生命即将走向终点的人, 然而,有的时候,生命还没走向终点,选择却已经走向终点。走投无路的人生,也时常敲响着安宁照护的大门。
幻听不时地怂恿着她□□
水姨在她不断被逼迫的人生中弹尽援绝,手边尽是坏球。她想勉强捡起一颗投,却发现,连投出这样一颗球的权利都没有。
我们就在这样的状况下,与水姨和她的女儿相见。
那时,水姨正饱受盐酸灼伤食道重建手术成功二十余年后,莫名其妙又跑出来的并发症之苦。因为无法吞咽与呼吸困难,水姨在外科医师的照料下,做了一个气切造口,让呼吸功能可以稳定,然后经历了数次非常痛苦的食道扩张术。
之间有段时间症状改善良好。水姨以为可以重拾过去手术后平稳的日子,孰料这一回不到半年,症状又全部复发。
外科医师帮水姨安排了检查,发现之前扩张的地方并没有问题,因此也没有必要继续做扩张治疗,但也发现了食道与喉头的肌肉,几乎没有在动弹,这就表示要仰赖原有的喉咙与食道继续吞咽食物,已经不再可能。如果要进食,接下来,就只有考虑人工造瘘口一途了。
但是水姨拒绝了,经过了这二十多年饮酸自尽、重大手术、持续进展的思觉失调症、反复的食道扩张术等种种历程,身心逐步地被摧枯拉朽,不但失去了□基本的生活功能之一,也被宣示着,她从一段又一段的抗战中败下阵来。一直无法获得稳定良好控制的幻听,不时地怂恿着她□□。陆续几次企图□□,也没有死成,现在还要面临侵入性维生医疗的抉择,水姨累得再也抬不起脚。
除了拒绝了外科医师施行人工造瘘口的建议,水姨还询问医师能不能让她□□□。她实在活得痛苦,也一直在拖累女儿。
这样的受苦,谁都不忍心
外科医师拨了通电话到我的诊间。问我,是否能见一见这对母女,看看有什么方法可以帮她们。这样的受苦, 实在是谁都不忍心。
水姨不是末期病人,我想,外科医师在电话中略带为难的便是这个原因。他知道我并没有名正言顺的理由,可以提供安宁照护给这个病人,但这是一个不可治愈又每况愈下的病人。病人拒绝了侵入性的维生医疗,又被明显的精神症状侵扰着,心理状态极度不稳定,现在更是提到死亡意念。
除了善于提供舒适症状照护、不可治愈疾病的维生医疗决策讨论、心理灵性与死亡议题处遇的安宁团队,外科医师还真是不知道要把水姨往哪儿送,而我在电话这头, 实在也找不出拒绝这样一个病人的理由。
有时,制度把很多的苦难都挡在篱笆外头,像是安宁照护的健保给付条件也是。我们看到了满坑满谷的照护需求啊,却因为病人罹患的不是条件规定下的癌症,或是脑、心、肝、肺、肾等重大器官的衰竭,即便生命真的是要走向终点了,却不被健保允许接受安宁照护,这与我们在理念上,认为以病人需求为□□优先的期待,还真是背道而驰。
我知道我们能帮上水姨和她女儿一些忙,但我得和她们见面,才有办法谈,也才有办法了解她们的需要是什么。水姨真的非常想死。她说,现在只要让她独处,她一定会马上想办法寻死。
她的幻听现在强势得不得了,幻听的声音告诉她,她是个该死的人。而近几次的就诊,医师也告诉她,没有办法了,更加深她认为自己没有任何存活价值的想法。
水姨说这些话的时候,女儿一直专注地听着。我相信她不是□□次听到这些话,但她并不像其他焦急的子女一直插话,并且徒劳无功地说着要父母不要胡思乱想这样的话。
她的关心很镇定。她将背负的我当时还无可想象的压力,也处置得恰到好处,而她这样的认份与无怨,让我更加希望能够帮上点实质的忙。
我用“事实”与她谈
所以,我们就从□□这件事情谈起。在那当口,其实没有什么一蹴可及的方式,但是我从病人的叙说中,听见她对于自己身心状况对女儿这一路以来所造成的负担,感到非常抱歉。她希望了结自己之后,可以让女儿不再如此辛苦,所以,我决定用事实与她谈。
即使受严重的幻听精神症状的干扰,一直以来,水姨的认知能力并没有受损,对事实利益的衡量,也一直还是很妥当的。因此,我想请水姨想远一点,如果真的照她的想法去进行,到底结局是不是如她所想象的一般。毕竟大多时候,病人所假想的做法,和医疗实际上会发生的状况, 可是相差了十万八千里。
“水姨,如果你真的死在家里了,你觉得女儿会因此而轻松,还是更麻烦?”
水姨愣住了我想,应该没有人这样和她谈过话。
“我也不知道。如果我真的□□死了,我女儿会怎样?”
“水姨,你会是意外身亡的,所以女儿要接受警察的调查,就算这些例行的询问很快就会结束,你也必须等到□□官和法医来司法相验后,才能拿到死亡诊断书,才能开始忙后续的事。而且你们住大楼耶,这些事一来一往,应该会有很多邻居来关心或好奇吧。女儿还要应付这一些喔!”
“我不要再给我女儿添麻烦了。好,我不□□了。可是我真的不想要任何外来的医疗了。我真的活得很辛苦。”
即使如此,我们还是知道独处对水姨来说,是危险的, 所以我很快地和她女儿讨论了几个方案。
也许可以去照护机构,但是大多数的机构其实不太愿意照顾有精神疾病的病人;也许可以在家请看护,但是愿意负担这么大责任的看护,恐怕不容易找,就算来了,可能也容易辞职;也许可以到精神疗养院去住院,但是水姨现在的痛苦,不只是幻听的症状,还包括很多生理上的问题。女儿曾经试着将妈妈带去住院,然而因为需要内、外科医疗的处理,便转院出来。然而,当内、外科医疗的问题处理完毕,又没有床位可以入住了。
讨论来,讨论去,似乎只有□□个方案□可行,就是得碰碰运气,而女儿的效率也很惊人,下午竟然就找到了一个愿意帮助她们的机构。
暂时性安置好,没有安全的大疑虑后,我们开始执行水姨的照护计划,目标是确保死亡前的尊严、无痛苦,所以开立了药物缓解气道与喉咙的阻塞、分泌物多的症状;与治疗师合作,找寻简单补充水分、较能够吞咽成功的方式;会同精神科医师访视,更改处方,让幻听改善;也慎选抗精神病药物,降低可能会影响吞咽功能的风险。
过往不幸的遭遇
更多时候,我们是倾听水姨到机构之后的生活点滴、她的心境与牵挂,以及非常隐微的过去不幸的遭遇。
水姨年轻的时候,遭到自己已有家室的老板性侵,生下现在身边这个女儿后,一度精神崩溃。
她便是在那时喝了盐酸,企图□□。□□未成,经手术治疗活下来后,水姨没有太多的本钱与筹码,可以自己谋生,便也只好在老板身边继续待着,也就是在那时,幻听等精神症状逐步出现。
水姨不敢让身边的人知道这件事,因此也都没有就医, 直到发现老板甚至企图骚扰女儿,水姨才鼓足了勇气,带着女儿逃离老板的魔掌,开始清困的生活,勉力地想要活下去。
充分理解母亲困境的女儿
女儿长大后,水姨没有隐瞒她任何的过去,而贴心的女儿,并没有对身世有任何的怨言,反而是更加地心疼母亲。
当女儿的能力足以养活自己的时候,她便带母亲离开伤心地,积极地找寻精神科医师就医,并且很争气地找到一份薪水足以自立与养家的工作,甚至也慢慢地步上人生的轨道,结婚生子。
而这期间,她一直带着妈妈,不曾有一刻放下妈妈,她是这个世界上□□,也□了解妈妈受过什么苦的人。所以我才明白了,为什么她可以这么接纳妈妈走投无路的时候想要一走了之,以求解脱的心声。
妈妈为了活着,为了女儿,为了对自己的人生负责,在每一次走投无路的时候,都选择了坚强,而为了坚强,不知道吃了多少别人根本无法想象的苦楚,甚至用尽了远胜于别人一生的勇气。
这样努力的妈妈,当她真的累了,我们又怎么舍得去逼迫她,为了些什么,再勉强自己继续努力下去。
但是有时候,我们很难接受爱着的人不再继续努力, 因为那样,不只像是他们放弃了自己,也放弃了我们和他们之间爱的联结,后者往往更加难以承受,仿佛不再继续努力,便是否决甚至抹灭了彼此之间共存的爱。
医师爱着他们的病人,所以无法接受病人不再继续努力;子女爱着他们的父母,所以无法接受父母不再继续努力;夫妻爱着他们的另一半,所以无法接受伴侣不再继续努力。
但是目标设定错误的努力,例如,希望已经蔓延、转移的癌症病人努力后康复,不啻像是西西弗斯推着大石。使尽浑身之力,推上山头的巨石,迅雷不及掩耳地,就又滚到了山脚下。
一心一意要把巨石推上山头,也就此忽略了所有山路上的风景。一心一意想要末期病人再度健康活着的期待, 就像是西西弗斯的大石,而我们推着一个不可能成功的大石,却因此放弃了所有仅剩的美好。不如将这石头作为垫脚石,一起看向透过石头的高度,还能看见的风景。
女儿的坚毅与勇气和她的母亲如出一辙,所以在这么多苦难的日子里,她不但接纳妈妈不再想要推石头的决定, 还能和她坐在石头上,一起认真过着可能所剩无多的人生。
开始享受生命中的美好
而让人欣慰的是,当越来越多的人加入团队,接纳了水姨所有的过去,以及对未来的选择,她的身心状态也逐步稳定。
不只幻听改善、心绪平静,甚至透过简单的药物调整与复健训练,可以慢慢地再度进食。而很幸运的是,她入住的机构,也给了她一个非常自在的活动空间。
水姨感到非常安心,也感受到她不再需要为了自己要脱离苦难一事,声嘶力竭地抗争,开始试着去享受生命中小小的美好与幸运,会为了吃下几口饭而雀跃,为了外孙到机构短短的陪伴而感到期待。
水姨终于又像是在过日子了。三个月后,水姨进食和精神症状更加稳定,也回了一趟家,参加了外孙三岁的庆生会。那日,恰好有团队中的医师、护理师和心理师去访视她,和他们一起合唱生日歌并留影。
护理师捎给我照片,告诉我:“水姨病都好了喔!”
我真的好感动。通常,我们说病人的病都好了,是告诉家属,已经离世的病人,不再受病痛折磨,让他们安心。但这是□□次,我们说病人的病好了,是真的好了。一个从来没有期待自己能够有健康与正常生活的病人,□□次如此开怀地笑着。
水姨现在定期回我的门诊拿药与诊视。她告诉我:“我越来越好了!”看着她红润的脸庞,我想着,幸好,我们当初接纳了她对死亡的渴求,陪她一起进了深渊,也才能有陪她上岸的一天。
□后一里路的
安心锦囊
病人有□□的念头,是因为有精神疾病吗?例如忧郁症?我该如何帮助有□□念头的家人呢?
确实合并有精神疾病而有□□意念或企图的病人,通常需要精神科治疗团队的帮助,必要时,可能得住院,疗养一段时日。但是大多数的末期病人具有□□的念头,常常不是因为忧郁,而是因为无望感。
在安宁照护中,评估病人是否有“失志症候群”,这是二十一世纪才开始受到重视的问题。“失志症候群”是指一个人因受苦于身体或精神疾病而产生的一组症状群,主要为心理或灵性上的问题,介入则以心理、灵性角度切入为主。
病人会产生无助感、被困住感,他们专注于个人的失败、缺乏有价值的未来,失去生活的意义与目标,也失去希望,适应动机下降,并且表现出社会疏离、孤立、缺乏支持感。若是这现象持续超过两周,就有可能是失志症候群的表现,但是一般人常误解为忧郁症发作,而要求其服用药物,病人也因此更难得到心理、灵性上的支持。
病人有□□的意图,一定要让医疗人员知晓。医疗人员会协助相关资源的介入,以及照护环境的要点指导。
万一病人在防范下,仍旧进行□□行为,此时,身边的家人通常会产生高度的内疚感,因此也必须要实时地介入, 以免家人成为第二个受害者。
因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 目录
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自 序 乘一叶扁舟,渡生命长河
□□章 在“放手”中紧紧地牵住手,在“不放手”中,静静地酝酿道别
永远都不让你,走投无路
能不能,多呼吸一刻?
解除医病关系的挣扎
放手不是是非题
被迫放弃
爱,从来都不是一个人的事
一只河豚所掀起的骇浪
第二章 医疗可能穷途,但安宁照护不会有末路
临终的烧炭计划
黎明前是那么长的暗夜
同归
走吧,我们去谢医师的门诊吧
离苦得乐
铁达尼号
第三章 死亡当前,也要活出自己的样貌
阎罗天子
留下来,是为了战斗,而不是死亡
爸爸眼睛还会在
情报员的迫害
清溪游子的西装
安宁大使
生命的即时华——这个夏季开端的约定
第四章 □隆重的爱,是为你铺好一条回家的路
回家,好难
穿着寿衣的奶奶
水姑娘一号和水姑娘二号
还好,你告诉了爸爸实话
黄鹄一远别
落雨暝
因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 节选
当病人产生“失志症候群”而要求□□□时,如何因应?当病人与至亲家属愿望背道而驰时,能从医疗获得怎样的帮助?当病人无法由口进食时,需要插鼻胃管灌食吗?这么多具体的疑问都可以在本书中找到答案!——赵可式(台湾安宁缓和疗护推手、台湾成功大学医学院名誉教授)
要“善终”不是那么简单,需要自己、家人平时就开始准备,更重要的,要有好的“向导”。爬艰难的高山要有向导,往死亡艰辛的道路,当然更需要。这本书适合社会大众,也适合医疗专业人员来阅读,因为在专业的教科书里,无法如此真实地呈现。——陈冠廷(台湾奇美医院奇恩病房前主任)
执笔写下《因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索》一书的她,要与我们分享的,并无其他,无非是在生命的尽头,一种爱自己,也爱别人的方法。——吴妮民(台湾家庭医学专科医师、作家)
因死而生:一位安宁缓和照护医师的善终思索(精装) 作者简介
谢宛婷,1983年生,台南人,台湾奇美医院奇恩病房(缓和医疗病房)主任,曾获院内“杰出教师与跨职类教学特殊贡献”终身奖。安宁缓和医疗、家庭医学与老年医学专科医生,长期致力推动台湾安宁缓和医疗教育与社会宣传。台湾病人自主权利推广计划专家顾问与核心讲师。
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