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医路同行:乳腺癌患者康复笔记 版权信息
- ISBN：9787302558248
- 条形码：9787302558248 ; 978-7-302-55824-8
- 装帧：80g轻型纸
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>>
医路同行:乳腺癌患者康复笔记 本书特色
癌症康复者的肺腑之言，宝贵经验和教训助你少走弯路，早日康复。
医路同行:乳腺癌患者康复笔记 内容简介
全书收录了10个“非典型”真实抗癌故事，每个故事的作者是以康复者“过来人”的角色去回顾和复盘从确诊到治愈的全过程，包括发病前的症状、确诊过程、求医问药、治疗方案的选择、康复治疗、日常生活饮食起居等等，以及抗癌路上所走过的弯路、宝贵经验的总结，基本覆盖了结直肠癌患者从确诊到治愈过程中所遇到的所有问题。 对于患者，如何面对变化、怎么调整心态、如何看医生、如何与病和平共处等等。对于病人家属，如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等。而这些，正是本书要告诉读者的。 我们希望，本书能够帮助患者及家属调整心态、正视病患、燃起战胜癌症的信心；传递正确观念即癌症不可怕，理性面对，遵医嘱正规渠道治疗，杜绝偏方、神医。对患者及家属有具体到可操作层面的实用帮助。
医路同行:乳腺癌患者康复笔记 目录
目 录
Contents
幸与不幸，都需要有人去承担 / 001
不一样的灿烂日子 / 021
你好，肿瘤君 / 039
单亲妈妈抗癌记 / 055
有效沟通是我得以治愈的催化剂 / 071
乳腺癌术后五年记 / 093
愿你成为自己的榜样 / 107
不畏将来，永怀希望 / 125
写在第八年 / 157
黎明的曙光更光明 / 175
展开全部
医路同行:乳腺癌患者康复笔记 节选
《幸与不幸，都需要有人去承担》 （一） 炎炎夏日，病房里却很凉快。主治大夫走到我身边时我正把头埋在一本书里。他叫我跟他出去一会儿。放下书，心却堵住了嗓子眼。 护士站旁放着一套中学课室里用的那种桌椅，只是桌子前后都各放着一把椅子。我们在桌子两侧分别坐下，桌面上忽的冒出几页印满小字的A4纸。接下来要进行的对话，我身下这些硬邦邦的死物已经听过成千上万次了。但于我，是**次，却不是*后一次。 “检查结果出来了，我还是把结果先直接告诉你。我觉得你比你妈承受能力强……然后你再亲自跟你爸妈说吧。” 在这种场合受到这样的夸奖，心里仍会感到高兴和自豪。笑容不是假的，从脊柱攀涌而上的寒气也不是假的，体内温度骤降，把呼吸都冻住了。 “你这个很明显，不太好，应该是恶性的，一定要动手术。” “由于你以前已经做过一次穿刺（活检），我们这边不敢冒险再给你穿一次，所以还是直接手术把肿瘤拿出来化验比较好。” “……你很坚强很乐观，和你爸妈好好说。我会再找你们一起谈的。” 今天想起来，这个场景，一张课桌两张椅子两个人，正式开启了我长达7年与癌症相伴的日子。一张纸折成90度，那时我正站在对折线上。 7月的北京正值酷暑，幸而我在医院一住就是一个多月，宽大的病号服我穿得还挺适应，随身带的仅有的两三套衣服也没太用上。之前在广东中山的家中收拾衣物赶赴北京时，想着几日就回，两三套衣服换着穿也是足够了，却未曾想之后还要快递几大箱衣物和日用品来京，快递费花了不少，失算失算。 其实原本谁都没把事情想得这么复杂。包括中山的超声科大夫。 他笑脸盈盈地接待了当时刚从新加坡赶回家的我和我妈，看着我妈一脸担忧和焦虑的神情，宽慰道：“还没21岁？这么年轻，可能性不大。有些年轻女性会有良性纤维瘤，我们先做个B超看看，别太担心。” 他拿起B超的探头，在上面涂上透明的耦合剂，神态轻松。可随着B超影像的逐渐清晰，大夫愈发沉默，我妈急切的追问像打在一堵僵硬的石像上，*后只换来一个模棱两可的答案：先做个活检穿刺看看，活检*准确。 我不太愿意回忆我**次穿刺的经历。那是我**次亲身体验中国医疗器械和水平参差之大，而这种参差给小城市里的病人带来了怎样巨大的困扰。 那次穿刺，是在无B超指引下，没打麻药的情况下进行的。一共打了四五枪，疼不用说，化验的结果也让人大跌眼镜：穿刺枪切出来的组织细胞大部分都是脂肪和健康的腺体组织，病灶基本没有穿到。 我们都没有明说，但拿到这样的活检报告主治大夫心里一定是一团糟。因为这相当于没有结果。 这次失败的穿刺之后，中山的乳腺科大夫做了一个十分英明的决定，把我介绍给北京肿瘤医院的医生，让我赴京进行诊断。他把标本和报告交到我妈手里，说：“妹子还太年轻，我们要对她负责。现在这个情况在我们这里没法做出*后的诊断，而且手术只能全切，去北京，可能还有别的办法。” 上午得到消息，下午我们全家三人匆忙收拾了几件衣服，晚上的飞机降落在北京国际机场。 命运的改变总是猝不及防，不容你细细思量，就被推到风头浪尖。 当年是2012年，那时北京肿瘤医院的保乳手术（只需要切除肿块）做得是全国*好的，我也幸运的暂时避免了全切手术会带来的巨大伤口和心理压力，可在“前哨”检查中发现我患侧的腋下淋巴有几个转移，所以在局麻的保乳手术之后，我又做了一次全麻的腋下淋巴清扫，所以在很长一段时间里我的右臂负重后会有点水肿酸胀，但近年来已经好转很多，瑜伽的大部分动作都能承受了。 手术、化疗、放疗，这些在大家眼里如“恶魔”般让人恐惧的字眼，其实落实到生活中，也就是普通的衣食住行、寻常的喜怒哀乐而已，没那么轻松，也没那么难。可能很多人觉得化疗中的病人天天想着的都是自己的病情，总哀叹自己的命运、咀嚼自己的痛苦。事实上，我21岁时经历的那9个月的化疗放疗，是一段毫无心理负担，甚至还充满了惊喜的日子。 确诊后我做的**件事就是办理休学。我的母校是新加坡国立大学，制度十分人性化，休学手续我发了两个邮件就全部办妥了。搞定休学之后我心里忽的轻松了不少，想到有一年的时间可以从压力巨大的学业、乱哄哄的学生活动中解放出来，竟然心里还有点雀跃。我虽然看上去嘻嘻哈哈，骨子里却是一个随遇而安，适应独处并能自得其乐的人，这种性格让我的“与癌共存”之路走得比一些其他病友来的安逸和坦然。 12年的北京远没有现在繁华，北肿又位于西城的老城区内，自然生活是慢慢悠悠、淳朴闲适的。我和我妈在放化疗期间租了一间离医院只需步行五分钟的一室一厅，同一小区里住的都是所谓的“老北京”，大部分都是早就开始享受退休生活的爷爷奶奶。每天早晨我们七点多起床，和他们一样去赶早市，在早市的熙熙攘攘中领略着北京小摊贩个性火爆的脾气。有一回我妈只想买两个土豆，小贩一脸难以置信白了我们一眼，甩来一句“不卖！”现在这事儿还是我们经常拿出来说的笑料。 当时的8个化疗疗程分为两部分，前4个疗程打一种红色加白色的药水，21天一次，一次输液4个小时左右，打完会难受三到四天；剩余的疗程打一种叫“紫杉醇”的药物，每周都要打，但并没有什么不适反应。所以全部6个月的化疗疗程，加上要上医院输液和看大夫的天数，难受的天数也不过20多天而已——这个难受还包括了仅仅是稍微有点腹胀头不晕脚不软的日子。也有一些病友化疗打得很辛苦，整个人消瘦了很多，但同样也有很多像我这样反应不大，并不太难受的患者。不需要提“化疗”变色。 前4个疗程中，每次输液的难受期一过，我就蹦跶着要出门了。北京那时候街边还有很多早餐铺和卖包子馒头的小作坊，常常可以看到我和我妈一大早在前驻足的身影。家旁边还有个我们经常光顾的乍看去十分寒碜的小公园，夜晚连路灯都没有，但里边却是一个生机勃勃的“生态圈”：天蒙蒙亮就开始在树林里喊口号做“拍打操”的一大群大叔大妈，旁边是自娱自乐装备齐整的太极队伍；广场上活跃着溜冰的孩子和身姿婀娜的阿姨，周围的台阶上坐着大叔大爷们，仔细欣赏着这一场无需正装出席的晚会；顺着小道一字排开一长串的古玩小摊和周围居民自己摆的旧物小摊，停下仔细挑选和讨价还价的人可不在少数，并不宽敞的小路常被挤得水泄不通；树荫下的石桌旁围着一圈圈的北京大爷，坐着的下棋，站着的转核桃，时不时给执子的支个招，一旁拎着鸟笼溜达的偶尔也会凑上前去，看上那么一两招。 我和我妈经常早晨去跟着做“拍打操”，晚上在没有路灯却歌舞升平的广场跟跳广场舞，下午基本上每天都会步行一个多小时去超市买点食物和用品，时不时的在北京各地旅旅游。12年是手机APP还在开拓垦荒的时候，是人人网和电脑版微博占据市场的时候，是微信才刚刚冒出个小头正鼓励大家注册账号的时候，信息资讯比现在少，网上互相点赞的朋友比现在少，才华横溢的文字工作者还在苦恼怎么赚钱，新奇有趣的短视频还没诞生。生活看上去很单调，却更有生活的味道。 我喜欢在没有路灯一片漆黑的小公园里，抬头看靛蓝色的天空上肆意闪耀的繁星；喜欢在冬天结了冰的河面上，小心翼翼地踩上**个脚印；喜欢在品种繁多的早市和超市里，仔细斟酌着今天要尝试的食谱；喜欢在看书看累了之后，和老妈出门散步谈心…… 倒是生病这个事，仅仅是在必要的时候才会想起。 我开始写公众号“筱慢的游乐场”后，有不少病友问过我到底该怎么度过漫长而痛苦的治疗期，我也不知道怎么回答，因为对于我个人而言，治疗并不漫长也并不十分痛苦。但如果硬要回答，我可能会用“学会找乐子”这个答案来搪塞吧。 之前我在给新阳光基金会的稿件里写到过，“治病不代表生活的终止，而是另一种与众不同的生活的开始，把注意力从治病移到如何把生活过得更好，就能找到另一种乐趣。”现在看这句话，我觉得自己真正想说的其实就是“找点乐子吧”。 生病的确是一件大事，但这件大事和高考考砸了、突然失业了、被另一半劈腿了、投资失败了……没有什么根本上的区别。事情发生了，痛哭沮丧过了，生活改变了，人仍然要学会在新形式的生活里活下去，并且在新生活的诸多限制下尽量找出新乐子。 人生远不止一种活法。如果我一直固守着“大学里我学的可是*洋气的街舞，现在却和一群大妈在一起跳广场舞做拍手操，太丢人了！”这种偏见，可想而知我的化疗过程会怎样的生不如死，愤恨难平。抛开过去生活中的固定思维模式，以一个全新的视角认识世界，尝试过去不会尝试的新鲜事物，你会发现嗯……广场舞也挺有意思的。 这个宇宙为所有不同背景、不同境遇的人都预备了惊喜的盒子，只是看你想不想打开它们。 （二） 不过这样的心态在较封闭的治疗期还算是容易培养的，对我来说，真正的挑战是在完成治疗之后。 13年5月，我完成所有**次乳腺癌的治疗流程，回校读大三。关于回校后的经历，我本来想重新写一段，但仔细看过后，觉得这段在公众号上写过的文字已经非常准确地描写出了我当时的状态： “……和朋友们阔别一年多后再次回归，我感受到了巨大的心理落差：所有人都在快速地改变和成长，只有我还停留在原地。朋友们的表现时时刻刻提醒着我，他们已经准备好了迎接实习、工作、完善自己和走入社会，可当时的我还顶着一头刚长出的小平头，因为激素而长胖的‘激素脸’也还没消肿，心里因为一年的缺课而对所有实习项目都缺乏信心。校园里大家朝气蓬勃、充满干劲的氛围像一只手推着我、拉着我，叫我赶快跟上步伐，可我却觉得我无论怎么做，都和他们相形见绌。 我不想掉队，依旧努力地朝着大部分统计学学生的目标奋斗：金融机构、银行、咨询公司等等，我在努力地回归以前的生活，但时时感到力不从心。 每天都要按时吃药，每个月都要去医院打针，每三个月要去见一次化疗医生，每半年要去见外科医生，每年要做的抽血、B超、CT、MRI数也数不清……这些日子都需要我好好记住，好好规划，连外出旅游、面试、聚会通通都要为了这些‘重要的日子’让道，当我为熬夜感到内疚，当我不再去夜店KTV通宵，当我在每次复查前感到克制不住的紧张，当我在寻找实习和学业中面临压力的同时，需要再应对一层‘压力太大是不是对身体不好？’的焦虑时，我才发现，无论我再怎么努力回归，生活都不再和‘普通年轻人’一样了。” 这是我整个“与癌同行”经历中*黑暗的一段时光。当时的抑郁和焦虑来源于旧的自我认知已经崩塌，可我却还拒不承认，拼命拉紧过去的衣角，欺骗自己这件千疮百孔的衣服还是*完美无缺的选择。 当然，为之奋斗了二十年的人生规划，一夜之间摇摇欲坠，换做是谁都没法接受。也许是为了让我及时认清自己，命运的一桶冷水很快又再一次从天而降。 14年6月，在新加坡的例行复查中，B超和钼靶显示我原来的伤口附近又出现了两个很小的肿块，后来做了个活检，就确诊复发了。此时距我完成上一次治疗，还不到两年。 说不崩溃，那是假的。拿到报告单后我心里不断地质问命运：我并没有要求长命百岁，但为什么给我的健康时限这么短！ 我的确向命运祈求过多几年的健康时限。生病之后，自然而然的，无意识的，会对一些以前认为虚无缥缈的超现实理论产生兴趣和好感，对哲学、宗教、信仰的领域会多一份敬畏，走入佛寺的时候也会学着其他人那样双手合十，在佛前一遍遍默念自己的心愿：佛啊，我不贪心，只要再多几年，让我去完成一些我还没能做完的事就可以了！事实证明，再坚定的无神论者，在死亡近距离的凝视前，都会摇着白旗投降。这是生物求生的本能。 那次复发程度不重不需要做化疗，做完手术就完事了。手术前大夫征求我的意见，要单侧切除还是预防性双侧切除，我*后选择了双侧仅仅是因为嫌麻烦，况且做再造也能做得更对称嘛。 人总会在生命的某一刻，突然下定了放开一切的决心，甩开所有从前的负累和忧虑，不回头地向前。我愿意相信这是人冥冥中得到的命运的暗示，曾经缘分的相遇交织、经历的绝望痛苦都是牵引，到了岔路口，人便能恍然明白命运如此安排的意义，而身边某一条小路就是你人生的归途。 我在熙熙攘攘的大道上已经走了太久，刚起步时是奔向前方虚无缥缈的光，后来就仅剩被人群推搡的迷茫。光从遥远的天边照射过来，只能透过层层叠叠的人海反射到我的眼里，目之所及都是人的躯体。可人群总会被分流，或早或晚，人会惊觉自己被推搡到大道的边缘，一边是闷热拥挤灰暗的人墙，一边是一条就在脚边的孤独小路。每人都需要一个契机作出选择。 复发这件事，对于我来说，就是这样一个契机。命运的手推了我一把，我一个踉跄踏上了旁边的小路，抬头的前方没有了聒噪的人潮，我**次能直接看到远处的光，和自己要去的方向。 之后，很明显的，许多原本的世俗观念突然就在我心里淡漠了。很多人说“生病以后才知道自己真正在乎的是什么”，这话对也不对。自己真正在乎什么，并不是生病以后就能知道的。一次死里逃生能给人以震撼和经验，但等死亡的阴影散去大部分人还是会选择回到原本的老路上，毕竟让人放弃几十年的积淀和坚持，让以往付出的一切都凋亡，一次死神的咆哮还没有这个威力。我也不例外，所以真正让我看清楚自己的，不是**次生病，而是后来的复发。
医路同行:乳腺癌患者康复笔记 作者简介
十位作者是患者或家属，他们都经历了与癌症斗争的艰辛，也深知抗癌路上的各种“坑”，他们是“过来人”，他们非常有热情和诚意分享经验与教训，希望其他患者少走些弯路，早日稳定和康复。
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