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医路同行:淋巴瘤患者康复笔记
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医路同行:淋巴瘤患者康复笔记

作者：小恬然
出版社：清华大学出版社出版时间：2021-02-01
开本： 其他 页数： 100
本类榜单：医学销量榜
中 图 价:¥35.1(7.8折) 定价  ¥45.0 登录后可看到会员价
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医路同行:淋巴瘤患者康复笔记 版权信息

医路同行:淋巴瘤患者康复笔记 本书特色

癌症康复者的肺腑之言，宝贵经验和教训助你少走弯路，早日康复。

医路同行:淋巴瘤患者康复笔记 内容简介

作者是以康复者“过来人”的角色去回顾和复盘从确诊到治愈的全过程，包括发病前的症状、确诊过程、求医问药、治疗方案的选择、康复治疗、日常生活饮食起居等等，以及抗癌路上所走过的弯路、宝贵经验的总结，基本覆盖了结直肠癌患者从确诊到治愈过程中所遇到的所有问题。 对于患者，如何面对变化、怎么调整心态、如何看医生、如何与病和平共处等等。对于病人家属，如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等。而这些，正是本书要告诉读者的。 我们希望，本书能够帮助患者及家属调整心态、正视病患、燃起战胜癌症的信心；传递正确观念即癌症不可怕，理性面对，遵医嘱正规渠道治疗，杜绝偏方、神医。对患者及家属有具体到可操作层面的实用帮助。

医路同行:淋巴瘤患者康复笔记 目录

目 录


Contents


方死方生 / 001


病中浅谈 / 039


家属篇 / 067


患病财务管理 / 075


人生是条单行道 / 083


周岁记 / 091




展开全部

医路同行:淋巴瘤患者康复笔记 节选

我一直问自己：我为什么会得癌症？ 被忽略的身体 为了找答案，有一段时间我迷恋数据，可是越找越灰心。中国癌症病人平均年龄 58.4 岁，我比平均年龄小 20 多岁！淋巴瘤在中国大城市的发病率也就 8/10 万左右，具体到我这种血管内弥漫大 B 类型，1/100 万的概率都不到！网络上找的答案基本上都带有“预后不良”4 个字。资料越看心越慌，阿能说：“你就别管那些数据了，即便是 1/1000 万，你活下来 了就是 100% ！”如醍醐灌顶，我不再纠结于那些数据，开始寻找自身的答案。 无独有偶，我的一位同龄好友在我确诊后一个月，也诊断为淋巴瘤弥漫大 B 类型，同是天涯沦落人，我俩成为真正的难姐难妹，经常互相交流。于是，我们以自身为研究对象挖掘病因。因样本太少，这里只能代表个体。但是如果能研究出共性的话，我就可以申请一下诺贝尔奖了。 我俩饮食运动习惯各不相同，她爱撸串，我爱清蒸；她是肉食动物，我是菜多过肉；她爱运动，我则是常年不动；她爱普洱咖啡，我独爱绿茶；她不吃甜食，我超爱甜品；她身材火辣，我从没瘦过；她爱化妆，我极少化妆。 相同的是，我俩都没有淋巴瘤家族病史，生病前看起来都十分健康，工作和生活环境都没有辐射或者化学污染。而我们发病前*大的共性则是——忙和累。 同是工作中的业务骨干，也是孩子他娘，没有可以依靠的老人，我俩都是时间贫困者和女汉子。自打娃出生，我就开始了算计时间。这一分钟手上还在做事情，脑子里已经开始筹划下一分钟的任务，恨不得一分钟掰成两半花。白天上班，其余时间带娃，遇上娃有个头疼脑热基本上就是连续数日熬夜上晚班，然后白天继续在工作中奋斗。娃没上幼儿园之前，如果中午不加班我就赶回家哄娃睡觉，等娃差不多睡着了，我又赶着去办公室。带娃睡觉让我的睡眠质量大跳水，有点风吹草动就容易惊醒，再睡回去就难了。 30 多岁正是工作经验成熟的时候，各项挑大梁的工作任务也就自然而然落到头上。我又是责任心比较强的类型，领了任务就会尽力去完成，有困难咬牙也要完成。工作任务重的时候，连续加班出差数日，拖着行李箱满世界跑，日夜颠倒导致生物钟极其混乱。有段时间，我特别纠结，一方面觉得加班出差对不起孩子；另一方面又觉得不加班对不起上司和同事，因为任务多人员少，你不干就意味着有人要帮你干。与此同时，家里各种杂务琐事都要操心，感觉每分钟都要利用起来，做任何事情都像打仗。犯病之前的半年，我已经处于马不停蹄、压力山大的状态，*忙碌的时候是 10 天内辗转 3 个国家 6 座城市，同时操心 3 个大项目和各种突发状况，一边对着计算机，一边讲着电话，微信、QQ 还在不断弹出对话框，每天睡眠时间不到 5 小时。生物钟乱七八糟，我觉得很累，但是倒下却睡不着，脑子经常断片儿，还总觉得心慌。那时候觉得*享受的时刻就是飞机关上舱门，不得不关闭所有电子设备的时候。什么都想兼顾，其实忽略了身体的报警，生病之前一年，我已经频繁感冒，甚至发过低烧，但是吃点感冒药就以为自己能扛过去了。现在才知道*对不起的人，正是自己。 2017 年诺贝尔医学或生理学奖揭示了生物钟的分子机制，控制生物钟的重要基因，同时也在细胞生长和癌变的过程中起到关键作用。换句话说，生物钟乱了，癌症的发生率就会高。不仅如此，还有研究发现，生物钟紊乱不仅增加患癌症概率，还会让癌症更加恶性，耐药性更强，病人寿命更短。专家表示，淋巴瘤的发病率近些年来不断上升，而且中青年群体病人明显增多。淋巴瘤是免疫系统的疾病，它的发生和压力有密切关系。中青年人群面临的生活压力普遍较大，免疫功能更容易受到影响，给淋巴瘤有了“可乘之机”。在血液肿瘤科，我甚至看到一些高考、中考的学生，颠覆了我对癌症只是“老年病”的认识。 话说回来，这世界上忙碌压力大的人多的是，为什么得病的人却是我们？分析内因，我和这位病友除了忙碌，还都有个性格上的弱点——表面上是大大咧咧的女汉子，其实容易焦虑，而且不善于排解压力。相同的是我们都有不幸福的原生家庭，从小看惯了父母的文斗武斗，冷暴力、热暴力都经历了不少，在恐惧中长大，经常被父母的负能量绑架，这导致了 我们在某些方面有着惊人的一致性。表现在： **，缺乏安全感，在重大选择上是风险厌恶型，比如我们都不约而同选择了稳定的职业，哪怕再辛苦也不会选择跳槽。在择偶方面，将责任感、安全感摆在**位。 第二，对压力高度容忍，在生活和工作中遇到困难首选自己解决，不会开口寻求帮助，更不懂拒绝，习惯性将所有困难自己解决。比如我怀孕期间，从不要求阿能陪我产检，在有先兆流产的情况下，多次来去医院都是自己搞定。从娃上幼儿园中班开始，我俩就是自己带孩子。阿能有段时间长驻外地，我一个人接送孩子上幼儿园，上班加班，忙得团团转也没开口找人帮过忙。孩子得过两次手足口病，必须在家隔离，工作又是特别忙的时候，我也不好意思提出来休假。如此种种，面对压力的时候，我往往选择自己扛下去。 《科学》杂志上曾经发表过一项研究结果：在宾夕法尼亚大学马丁·塞利格曼（Martin Seligman）博士的实验室里，研究人员向老鼠体内移植了一定已知量的癌细胞，可使其中 50% 的老鼠长出致命的肿瘤。该实验把这些老鼠分成 3 组，**组是对照组，对这组老鼠进行移植后，让它们像往常一样在笼子里生活。第二组老鼠则会受到随机的小幅电击，且老鼠无 法对电击进行控制。第三组老鼠同样会受到随机的电击，但会放入一个控制开关，让老鼠很快就能学会如何避免再次遭到电击。 移植一个月后，对照组中有 54% 的老鼠成功抑制了肿瘤。而没办法逃避电击的老鼠则变得非常消沉，笼子里来了入侵者，这些老鼠不会反抗，吃饭没有胃口，也没有性欲。这一组中只有 23% 的老鼠成功克服了癌症。*有趣的是第三组，虽然相同幅度、频率的电击也给这组老鼠带来了不小的压力，但它们学会了按压控制开关来避免受到更多的电击，这些老鼠并未消沉。受到侵犯时，它们依然活跃，食欲旺盛，交配也同正常环境下的老鼠一样频繁。这组老鼠中有 63% 成功抑制了肿瘤，比放任不管的**组还要高。看起来，是无助感而不是电击本身加速了肿瘤的扩散。 这项研究告诉我们的东西至关重要：压力本身，在该实验中就是无法逃避的“电击”，并不会促进癌症的发展；而是当我们面对压力时持续不断的无助感影响了身体对疾病的反应。某些压力甚至可能化为“动力”，这种压力会激励我们向内心索取力量，并可能促使我们的自然防御力更有效地工作。其实，当情况失控时，很多人通常只是觉得缺少这样一个开关 来使他们重新获得一些控制权，就算不能一直控制局势，那么至少也要控制一下他们自己。（——摘抄自《每个人的战争》） 第三，回避矛盾。也许是幼年的经历导致了我遇见矛盾喜欢绕道走，遇见稍微带点火药味的事情和人，就会觉得非常不舒服，厌恶各种争吵和暴力。我从小不爱看战争片，讨厌各种对抗性的游戏，别人脸色难看点，我就会非常不舒服，容易被影响，过度“心理卷入”而焦虑，这也导致了在日常生活中不善于维护关爱自己，不善于表达自己的诉求。很长一段时 间，我觉得自己太累，阿能不懂得分担，但却忘了自己很少正确地告诉他我到底想要他做什么，因为我的心理预设是他会拒绝我的要求。与其被拒绝还要看脸色，不如我自己全部搞定。 第四，完美主义。在否定和挑剔中长大的孩子，多半有这个毛病，很多事情都将就不得。于是，在职场我想做到完美，在家里也想做到完美，不能容忍事情做到一半，更不能容忍事情的结果跟努力的方向完全不一样——失控会带来内心的崩溃。我那可爱的病友，到现在每次吃饭都要两只碗，因为不允许沾了菜汁的碗再拿来喝汤。要求越完美，往往失望越 多，内心越焦虑。 第五，对“满”的执念。有很长一段时间，我都过得很努力，这在外人眼中是一个不折不扣的“优点”。自己把工作和生活安排得密密麻麻，不管做什么事情都要早早规划安排,各种操心劳神，被时间表和各种清单缠绕，容不得有半点颓废的时光，殊不知这是内心焦虑的反映。自己总觉得做事情有内容就是充实和幸福，实际上内心的充盈跟这些没有半毛钱关 系，表面的“满”呈现和映射了内心的“空”，忽略了自身各种细微的感受，身体就会来个总爆发。 从心理学的角度来分析，我们内心都住着一个受伤的小孩。所谓的完美主义和执拗不过是我们在孩童时期没有安全度过的一个敏感期。比如两岁左右的孩子很难容忍自己手上的鸡蛋掉到地上被砸破了，又或者走路的时候一定要走在大人的前面。而我们在成长过程中又早早接受了诸多拒绝，因此将不完美的归因和解决都内化成自己的压力。 我们都非常羡慕那些能够做到不纠结、不后悔、率性做自己想做的事情而不为他人所影响的人们。那种内心的强大，也许是我们这辈子都无法企及的高度。比如阿能生长在一个贫穷但和睦的家庭，我俩拌嘴的时候，他可以做到前一分钟还在跟我争吵，后一分钟就鼾声如雷；而我却会久久不能释怀，气得半夜睡不着觉。 杂七杂八地说这些，并不是要怨天怨地怨父母，而是为所谓的“癌症性格”做一个注解。所有的心灵鸡汤都在告诉世人一些浅显的道理，但真的能做到的，不是生长在和睦的家庭拥有与生俱来的强大内心能量的人，就是大彻大悟修心修身的智者。因此奉劝各位父母，你能给孩子提供的*好起跑线，就是一颗强大的小心脏和规律的饮食作息运动习惯。至少，不要让孩子去承接你的负能量。 作为一种内源性疾病，癌症的发生是无数个偶然累积的结果，任何一个人的致癌因素也许都跟另一个人不完全一样。于我来说，长年累月的忙碌、焦虑以及紊乱的生物钟将我的身体一点点拖垮，我仿佛踏上了一台永不停歇的跑步机，自己无法控制速度，直到大病来临，跑步机如断电般戛然而止，将我重重地抛下原有的轨道。有很多朋友问我，经此一役要对他们说些什么？其实无非是些听起来像是“废话”的唠叨：好好睡觉！不要熬夜！别太操心！适当锻炼！核心思想也就 4 个字：顺其自然。承认个人只是大自然中一个渺小的分子，日出而作，日落而息，恬然无思，澹然无虑才是人类生命*原本的展开方式。 这个世界上，*平常的事情就是无常，变化才是永恒。在生命这条通往死亡的单行道上，脚步放慢点！再慢点！

医路同行:淋巴瘤患者康复笔记 作者简介

一名经历了10次化疗的高危弥漫大B淋巴瘤患者，一个小学生的母亲，也是一枚乐观主义至死的吃货。把亲身康复经历分享给广大病友。

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