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中国医药科技出版社中国罕见病研究报告(2018) 版权信息
- ISBN：9787521403664
- 条形码：9787521403664 ; 978-7-5214-0366-4
- 装帧：一般纯质纸
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>>
中国医药科技出版社中国罕见病研究报告(2018) 本书特色
罕见病（Rare disease）又称“孤儿病”（Orphan disease），是指发病率低、患病人数极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病，欧盟则用发病率（
中国是人口大国，估计罕见病患者有数千万之多。罕见病不仅仅具有医学属性、还有明显的社会属性，我国罕见病工作面临着诸多问题亟待解决。
近日，国家卫健委等五部委颁布了“我国首批罕见病目录”，在中国罕见病事业发展中具有重要意义。为配合我国首批罕见病目录的出台，我们编写了《中国罕见病研究报告（2018）》。这是我国*份有关罕见病的研究报告，其内容包括罕见病发展过程、目前状况、面临问题以及意见建议的综合性研究报告。
本研究报告由北京市、上海市、广东省等十几个省市，多年来从事罕见病研究工作的数十位专家组成的团队，历时一年多的调查、经过多次研讨撰写而成。旨在为社会提高对罕见病的认识、为政府制定相关政策、为推进健康中国的发展提供参考。
中国医药科技出版社中国罕见病研究报告(2018) 内容简介
罕见病（Rare disease）又称“孤儿病”（Orphan disease），是指发病率低、患病人数极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病，欧盟则用发病率（<5/10,000）作为区分罕见病的标准。罕见病是专享以发病或患病数量为界定方法的疾病群，罕见病包括6000~7000种疾病。
中国医药科技出版社中国罕见病研究报告(2018) 目录
一、中国罕见病简要回顾
(一)关于罕见病
(二)罕见病和孤儿药的概念进入中国
(三)我国开始应对罕见病
(四)罕见病定义和罕见病目录
1．全球没有统一的罕见病定义
2．关于中国罕见病的定义
3．罕见病的疾病谱
4．罕见病目录
二、中国罕见病诊疗与保障工作进展
(一)罕见病相关政策措施陆续出台
(二)地方政府开展不同的罕见病救治经验模式
(三)罕见病医疗和科研水平有所提高
1．地方开展流行病学调研
2．探索建立多学科诊疗模式
3．研究制定临床诊疗规范
4．地方开始建立注册登记机制
5．开展基础医学研究
(四)“两会”提(议)案推动政策倡导
(五)国内社会力量积极参与
1．医学学术团体相继成立
2．罕见病患者组织不断孵化
3．慈善机构发挥作用
4．有社会责任感的企业协助推动
三、国外罕见病防治和保障政策简介
(一)美国
(二)欧盟
(三)英国
(四)日本
四、存在问题与政策建议
(一)存在问题
1．需要制定全国罕见病医疗社会保障整体规划
2．罕见病药物管理制度亟待建立
3．缺乏全国流行病学调查数据
4．医疗优势资源亟待统一利用和管理
5．诊疗水平有待提高
6．罕见病知晓率不尽人意
7．缺乏临床诊治规范
8．罕见病研究需要加强
9．罕见病患者医疗保障和生活水平需要关注
(二)政策建议
1．制定全国罕见病医疗社会保障整体规划
2．明确政府责任主体，建立工作机制，推进医疗社会保障
3．建立罕见病目录制定和目录调整的工作机制
4．建立罕见病药品管理制度和工作机制
5．加强注册登记和监测，提高决策的准确性
6．建立罕见病诊疗中心，完善转诊机制
7．制定罕见病临床路径、诊疗指南或专家共识，编纂罕见病知识手册
8．推动罕见病研究
9．整合社会力量
附录
附录一 **批罕见病目录
附录二 罕见病目录制订工作程序
展开全部
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