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妈妈.我还不想去天堂 版权信息
- ISBN：9787229102487
- 条形码：9787229102487 ; 978-7-229-10248-7
- 装帧：70g胶版纸
- 册数：暂无
- 重量：暂无
- 所属分类：>>
妈妈.我还不想去天堂 本书特色
《妈妈，我还不想去天堂》记录了俞娴母女17年相处的点滴，也记录了她女儿生病四年来的历程和她女儿患病以来亲友们所做的努力。书中讲述了单亲妈妈的俞娴在不到180天的抢救中所做的努力。俞娴怎么也没有想到，她的女儿润润会得罕见疾病。润润退化得越来越严重，无法完整说出一句话、每天智力退化、失去感动能力……一直到2012年11月14日才确诊为mld（异染性脑白质退化症）。知道病情真相后的俞娴，回想这四年来自己错怪润润的百般责骂、咆哮，内心充满自责、懊悔、歉疚……她发誓，从此只给润润快乐，她要给润润一个充满爱、温暖、快乐和幸福的人生。这是一本讲述母女亲情的书，作者通过自己的经历呼吁大家关注罕见病、帮助不幸患上罕见病的患者。
妈妈.我还不想去天堂 内容简介
《妈妈，我还不想去天堂》是一本可能让你重头到尾哭着看完，跟着作者心痛不已、泪流不止……不敢置信但又真实上演着的故事。 本书作者版税全数捐赠给社会福利慈善基金会“润润项目及mld病童”。
妈妈.我还不想去天堂 目录
序楔子12345678910111213141516171819202122给润润的一封信
展开全部
妈妈.我还不想去天堂 节选
楔子“美少女战士”是林医生给润润取的绰号，她很喜欢。五个字里包含着17年来多少人对于她清秀外表的赞美、对于她乖巧善良个性的疼惜。“以后有机会成为下个林志玲、侯佩岑……你妈以后靠你了。”这是*常听到亲朋好友的期许。当然，五个字里也包括着残酷疾病的侵袭、啃噬。润润不断地告诉自己：“我不要看不见、听不到、走不动，不要失忆、不要忘记所有爱我的人！”更在偶尔回到17岁的智力时含着眼泪赶紧告诉我：“妈妈，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿！12012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻彻底底地消失……那一天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，仿佛再过几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毀我们母女俩的风暴，正要席卷而来，而且毫不留情。善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：“报告如何？”其实内心里做好所有不专业又万全的准备：*多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正*严重不过开刀、住院、休养、复健，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不了的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。但王医生却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。*后干脆带着我去看我完全看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。“那然后呢？”不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：“嗯……这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医生讨论过后，下午再回来告诉你，先不要担心。”这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。“MLD异染性脑白质退化症”白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有呼吸困难的感觉。在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一个世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了，等下午王医生回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。”就在我准备要关机的那一瞬间，荧幕里的字，排山倒海而来！“这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？”我内心开始嘶喊着。“21世纪了，怎么还会有‘绝症’这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有‘全世界没有药医’的事情？什么叫‘从发病诊断确认起，接下来的3~5年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。“拜托！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？”一一跳出来的资料重复着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医生还没回来！“对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我*常说的口头禅，就是‘老天爷对我真好’，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的唯一，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医生一起做确诊。对！就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我从厕所里红着眼出来，就会默默地递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然联想到电脑里出现的可恶解释……润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持*近一年多来惯有的沉默，我又意识到“渐渐失去说话能力”的可恨字眼，我再度冲回厕所捂嘴狂哭，不敢让她听见。“不会的，王医生不是还没回来吗？你怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！”我不断地一边哭、一边努力深呼吸，恨极了自己的软弱无知。在王医生回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述说着润润是孙子里*好带*乖巧的外婆；还有距离**胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姐姐；以及从上午知道消息后，眼泪也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她对我大姐的昵称），仿佛这是她说话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听、不多话也不插嘴的她。是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己说好了一切都会翻盘吗？王医生还没回来，没事的，没事的。”就像世界末日快来前一般地紧张，王医生走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好*佳的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：“没关系，总有判断失误的时候。”是的，我预备着。他看着我，我们大家看着他，没说任何一句话。“我们到外面说好了！”终于他打破寂静，采蓉马上跟着我追出来。我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中“完了”的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。“结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。”我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。“没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我说，没有！”我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹妹采蓉哭了。地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。“我写在纸上的字，你有上网查吗？”透过我妹的哭声，他其实知道我查了。我没有回答，继续看着他，默然、静静的，然后我妥协了，流下两行泪。王医生松了口气，他确认我都明白了，可以直接跳过难以解释的过程直接来到结果：“你别想太多，我们没见过孩子到这么大才发病，既然可以撑过这么多年，可能只退化到这里也说不定，接下来定期回来追踪，看她的退……”他还没说完就被我打断了。“告诉我，你们看过几个这样的孩子？现在怎么样了？在哪里？还有几个活着？”我声音颤抖着，几乎快崩溃。“……”王医生还没有回答，但我知道答案了。“美国罗伦佐不是活到了30岁？‘罗伦佐的油’对我女儿有效吗？骨髓移植呢？干细胞呢？我姐就要生了，有没有机会救我女儿？先告诉我接下来该怎么做，什么能吃？什么不能吃？她还没有严重癫痫，以后会痛到什么……”我还有很多问题，越问眼里的泪水越多、越哽咽，我努力冷静、压抑，这次换我被打断了。“让她快乐，没有什么不能吃，也没有药可开。目前没有方法可医，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药，骨髓移植会有很大的风险，医界反对是因为还没有真正成功的案例，反而容易引起感染而并发其他病症。”王医生越说越小声，仿佛深怕说到哪个字眼，我就崩溃了，我却面无表情地看着他，心里头就像一台故障的升降梯，飞速地往下掉，然后脑袋嗡嗡作响，木然地让他继续说着。“‘罗伦佐的油注’是治疗ALD，它只传男不传女，也只对有家族病史，在未发病就检验出来时有点帮助，对于已经发病的病人是没有帮助的。美国罗伦佐虽然活到30岁，是*久的案例，但也是一直呈现卧床状态，更何况你女儿是MLD，虽然发病过程很类似……”我听不到了，也不想听了，我的茫然双眼、僵硬表情、瘫软的身体，都让我听不见任何声音，我的心痛到快停了、快停了…… 但我谢谢王医生，谢谢你那么诚实，对于病情没有模糊地带过。“不怕！不怕！我的宝贝女儿，谢谢你陪我走过17年的岁月，妈妈很感谢你、很爱你。别的孩子都2岁发病，4~5岁就离开，而你已经丰富了我17年的岁月，有欢乐、有悲伤、有骄傲、有沮丧，这17年我很幸福，已经够了。不怕！妈妈陪你走，我不会让你孤独，我一定陪着你，我的漂亮宝贝、我的爱，不管天堂地狱，我们都会永远在一起。”我出乎意料的平静，并且带着“不独自苟活”的坚定决心走回病房，开始想着“那一天的到来，我该怎么陪她离开，安眠药？跳楼？……”推开房门的那一刻，就像川剧变脸般，将心如死灰换成绕指柔地迎向一直等候我的润润。“医生说什么？”“怎么那么久？”我没有任何回答给我的家人，我心想就让采蓉跟她们解释吧。“妈妈，我饿了！”润润的反应很直接，但瞬间就听到像天籁般的声音，让我想大哭。“宝贝女儿，走！想吃什么就吃什么，现在就立刻走！”我温柔地摸着她的头，想立刻逃开这里、逃开现实。殊不知这样的情绪是暴风雨前的宁静。回家后的几天，润润看电视时距离越来越近，正当我在心里头害怕地想着：“不会吧……”润润马上就脱口而出：“妈妈，我看不清楚。”不要！千万不要！别这么快就看不见！求求你！我想冲口而出阻止，但我噙着泪水喊不出来。按着医生约定的门诊时间，我们再度回到医院。润润的视力在短短两个月内多了200度，现在已是600多度，我们得赶紧重新去配适当度数的眼镜。我的漂亮宝贝，你知道吗？黑暗里看着你的手随着测试比上比下，妈妈心有多痛。从小，你*像我的地方就是拥有那对水汪汪的大眼睛，而过去无知的我，却在得知你必须戴眼镜时，数落着你如何不爱自己，可惜了漂亮双眼，甚至在你无法戴上隐形眼镜时，不断骂你笨、怎么也教不会。殊不知是因为生病，你才无法控制镜片，在碰到眼球的刹那，会不停地颤动，我怎能那样无情地骂你，黑暗中看着你，我好痛。我的漂亮女儿，从小你的方向感就比别人强，不管开车还是逛街，你总会让大家笑我竟让孩子来带路，总会在我找不到方向时，指引我接下来该往哪里走。现在，你告诉我，我们该怎么办？该怎么走未来的路？看着你在黑暗中指出图形缺口，我好痛，谁能告诉我，该怎么补足你人生的缺口？我的宝贝，润润，看不清楚没关系，眼镜再配就好；休学没关系，再找学校就好；没有朋友没关系，妈妈爱你就好，而且绝对会加倍加倍地爱你。在等待她做心理衡鉴与智力测验的时间，我帮她顺道挂了身心科。医生建议我，该让她清楚知道关于这个病所有带来的对过去、现在、未来的影响；*重要的是让她知道发病的种种表现：抖脚、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁……都不是她的错，别因此放弃自己，那些都不是她的错！我再也无法伪装了！我冲出来在人来人往的大厅里，肆意地放声大哭：“那是我的错！是我的错！我对不起我女儿！是我疏忽了，如果早知道，我不会让她去台中住校，如果早知道，不会让她独自在国外留学，我可以加倍努力保护她、陪伴她！如果早知道，我不会老是拿润润的小时候来做比较，骂她变肮脏了、懒惰了、字难看了、胆小了，脚踏车买了不骑、钢琴买了不弹、骂她总不跟我说话搞叛逆、动作慢吞吞、走到哪都定格、骂她不断遗失手机、弄丟钱包、搞丟手表、骂她17岁了，连衣服都穿不好、骂她把漂亮的手指咬到见血见肉……天哪！惩罚我吧！原来这都是在退化，都是病情，都是我的错！根本不关她的事，是我的错，都是我的错，求您还我一个健康的女儿！”内心里无数的呐喊，我大声哭泣着，大厅里看傻眼的义工，她们的关怀只会更触动我想对自己千刀万剐的心，别理我，谁都别理我，我不是个好妈妈，我不值得安慰、同情，谁都别过来，让我尽情哭泣……“妈妈！你怎么了？”润润做完智测把我拉回现实里面。亲爱的润润，我的宝贝女儿，大约四年前开始，你对我的喊法从年轻人不耐烦的“妈”，到突然改成小朋友兴奋的叫法“妈妈”，我怎么没发现这是一种征兆？当时觉得那是你我之间撒娇的互动，之后你喊“妈妈！”越喊越大声，不管你在国内国外，不管相隔只有数小时还是数个月，电话那头总会先传来银铃般且带着笑意的叫声：“妈妈！我好想你！”如今，话不多没关系，被笑幼稚恶心没关系，只要继续对我说：“妈妈！我好想你”、“妈妈！我爱你！”这样就好，我又拥有了一个小女儿，一个170厘米高，亭亭玉立却单纯无比的女儿，这样就好，我很满足，千万别忘记我永远是*爱你的妈妈。智力测验结果出来了，剩下62。医生用他的专业回推，估算出她原来智商应该120多，刚好少了一半，语言和音乐天分退化*少，数学、逻辑、记忆退化*多。没关系！我的挚爱！以后你可以继续学你爱的英文，说不出来没关系，会听就好；背不出诗词没关系，喜欢唱歌就好；无法加减乘除没关系，能按计算机就好；逻辑不清没关系，妈妈懂你的意思就好，只要你快乐就好，快乐就好。“妈妈！你……嗯……我不会说……算了，没事。”每当润润表达吃力时总会以“算了、没事”做结尾。“没关系，慢慢来，慢慢说，妈妈听得懂，你想说什么？”她应该还在适应我的温柔转变。“我……是不是……快死了？你……为什么……每天哭？”终于来到这残忍的一刻了。我全身颤抖着，怎么办？我还没做好万全的准备，怎么办？我决定遵照王医生的做法告诉她，这一刻还是来了。就像被关在密室的残暴野兽，只要轻点按钮就能猛虎出闸，放肆妄为地吞噬我们的心、喝我们的血，但我谨记医生的话：“那不是她的错，要让她知道！”我把iPad给了润润。几分钟后，她手握iPad，静静地满脸泪水抬头看我，我立刻冲上前紧紧地抱住她一起伤心一起哭泣……我的宝贝，我很庆幸此时的你无法表达太多言语，但妈妈懂，懂你有多害怕。不怕不怕，妈妈在这，从今以后，我不会再让你孤单，我会一直在你身旁陪你欢笑，我们只过快乐的日子。突然，她一连串地、没有间断地说出了一段话：“妈妈！我不要失忆，我不要看不到你，我不要上天堂，也不要下地狱，我要永远当您的女儿。”天哪！老天爷啊！为什么这样对待我们？我抱着她，心快被绞碎了。我做错了什么？润润做错了什么？她那么天真善良、她还没有谈过恋爱、她说她还有梦想，她想当英文老师也想当模特儿；她说她想让我在家休息，换她去上班；她想学开车当我的司机，让我奔波时可以在车上睡觉；将来她想生100个小孩，要有3个班级那么多，这样才不会寂寞孤单。她想要的想做的还有很多很多，天哪！放过她吧！“女儿！不哭，看着妈妈的眼睛听我说，过去是妈妈误会你、错怪你了，妈妈跟你说对不起！真的对不起！都是这该死的MLD作怪，是我跟你没见过面的亲生父亲，把不对的第22对染色体遗传给你，不是你的错！是我们的错，你很棒，你一直都很棒，妈妈以你为荣！我们要加油！没事的，不要怕！你不会上天堂也不会下地狱，我们会永远在一起！”我再度把她拥在怀里，陪着一起痛哭。不知道是幸还是不幸，润润大部分的时间里是回到那个天真的小孩，用着无法通畅的言语回答亲友：“我得的是……异……染性……脑……白质……退化症。”接下来的几天，我过着人间炼狱般的生活。每天，我带着极红肿的双眼去上班，除了live节目让我暂时忘记痛苦恐惧，其他时间我无时无刻不在哭。没人敢问我发生了什么事，化妆师造型到一半，得停下来面对我突然泪崩，耐心等我擦干眼泪继续重新化妆；制作人看我边对资料边用面纸纸尖吸干泪水，没人敢跟我开玩笑；只要镜头不在我身上，每进一次商品特写，我就又眼眶泛红地不断深呼吸、擤鼻涕；没人敢给我压力。我以为假装坚强久了，就自然变坚强了，但现场导演助手喊完5、4、3、2后的强颜欢笑，造就我更大的痛苦……每天下节目后，我把自己锁在车上、停在路边，尖叫、狂哭、捶打自己。宝贝女儿，我是多么的自责，我是多么的坏，这四年你是怎么熬过来的？你怎么可以从小到大都这么疼妈妈、保护妈妈？你不该原谅我的，我才是真的该死的人！记得吗？你2岁时，我牵着你的小手走在路上，你总跟我交换位置，用你“臭奶呆”的口音说：“妈妈走里面，外面车子多，你不要被车撞到。”如今我却常骂你走路像老牛拖车，一点年轻人的活力都没有。6岁时，每天上学前，你用注音写字条给爬不起来的我，然后自己乖乖地到楼下等娃娃车接你。每天我重复听着楼下管理员夸你多么贴心懂事，听早餐店老板娘说你如何节省只吃蛋饼；如今我却常骂你那么脏，连擦桌子都不会擦，抹布都拧不干。幼儿园时你总是学校里的焦点，无论唱歌跳舞讲故事，你都是主角，老师个个爱你，连小男生都为你争风吃醋；而现在，我却总骂你讲话让人听不懂，表达能力那么差，字都粘在一起。小一时，**次参加作文比赛就得奖，没教过的字你都会写；现在却常数落你的字越写越小、像蚂蚁爬的一样。不管哪个长辈带你去便利店，你永远坚持妈妈交代你的，一次只能买一样；现在我却为了遗失手机、手表……这些身外之物，骂你不断浪费我的钱。我应该早点发现的！这么严重的病，我怎么会轻忽你的改变？都是我的错，我不配当你的妈妈，但求你不要生病，让我继续当不配的妈妈，可以不要原谅我，但请别离开我，今后的每分每秒，我会珍惜你的所有不完美，原来幸福可以这么简单，不完美很好，只要你健康就好，不完美很好，只要你快乐就好。每每想到这里，我只能任凭自己在小小的空间里，发泄、崩溃、嘶吼、狂哭……因为开了车门后，我就是俞娴，那个不擅分享心事只会工作、业绩长虹的俞娴；那个单身贵族，人人羨慕，小孩出国念书、经常自助旅游的俞娴；那个一回到家面对女儿得装坚强、内心淌血的俞娴。直到有一天半夜……
妈妈.我还不想去天堂 作者简介
俞娴，女，单亲妈妈，拥有13年购物专家经历，现为购物台森森百货U-life销售天后。
